Verdens Ryggmargsskadedag

Det International Spinal Cord Society (ISCoS) har etablert Verdens Ryggmargsskadedag (Spinal Cord Injury Day), som markeres 5. september årlig, med den hensikt å informere om, og utføre folkeopplysning om ryggmargsskader. Det antas at slik folkeopplysning vil føre til bedre inkluderende liv for personer med funksjonsnedsettelser.
03. september 2016



Ryggmargsskader med resulterende lammelser har store konsekvenser for den enkelte hvor lammelser og funksjonsnedsettelser er organovergripende, i større eller mindre grad, alt etter hvor alvorlig skaden er, hvor mye av ryggmargen som er skadet og hvilket nivå av ryggmargen som er skadet. I tillegg vil en ryggmargsskade kunne medføre en økt økonomisk belastning for den enkelte, inkludert i han eller hennes nettverk. Statistiske kostnadsanalyser for ryggmargsskader har blitt utført, blant annet i USA, hvor beløp per person avhengig av skadeomfanget kan koste USD 334,000 til 1 million i det første året etter skade. Kostnader i påfølgende år varierer fra USD 41,000 til 178,000. Dette viser at ryggmargsskader er kostbart ikke bare for den enkelte, men også sosialøkonomisk. Det er derfor viktig og god politikk å både forebygge, rehabilitere og forske på ryggmargsskader.

 

Verdens helseorganisasjon (WHO) estimerer at det er cirka 3,2 millioner med ryggmargsskader i verden og tallet hadde nok vært mye høyere om det ikke var for at dødeligheten i store deler av verden er veldig høy etter en ryggmargsskade.

 

Noen internasjonale fakta fra WHO:

  • Årlig i verden, vil mellom 250.000 og 500.000 mennesker få en ryggmargsskade.
  • Majoriteten av ryggmargsskader er på grunn av årsaker som kan forebygges, som trafikkulykker, fall og vold.
  • Personer med ryggmargsskader har to til fem ganger større risiko for tidlig død enn personer uten ryggmargsskader, med høyest dødelighet i land hvor inntekter er lave.
  • Ryggmargsskader er assosiert med lavere deltagelse i skole og utdanning i tillegg til at ryggmargsskader medfører store kostnader for den enkelte og samfunnet.

  

Hva er en ryggmargsskade

Når en person får en ryggmargsskade, betyr det at kommunikasjonen mellom hjernen og andre deler av kroppen blir brutt i ryggmargen med det resultat at signaler ikke lenger når forbi skadestedet. Hvor mye av denne kommunikasjonen som er ødelagt kommer an på både omfanget av skaden og skadenivået. Menneskets ryggmarg er en samling av nerveceller og sammenbuntede nervefibere som går fra hjernen til nedre del av ryggen. Ryggmargen fører beskjeder fra hjernen til hele kroppen samt at den også mottar signaler fra kroppen.

 

Ryggmargsskader kan oppstå ved alle nivå i ryggmargen, og skadenivået vil avgjøre hvilke kroppsfunksjoner som blir påvirket eller som går tapt. Ryggmargsskader kan forårsake forandringer på bevegelse, sensasjon følelse, blærekontroll eller andre kroppsfunksjoner. Hvor mye som påvirkes avhenger av hvor ryggmargen er skadet og hvor alvorlig skaden er. Hovedproblemet er at forbindelsen mellom hjernen og kroppen nedenfor skadestedet er svekket eller fraværende.

 

En traumatisk ryggmargsskade oppstår som følge av et ytre traume, som direkte eller indirekte skader ryggmargen. Ikke-traumatiske skader på ryggmargen skyldes andre forhold, som for eksempel infeksjoner, blodpropp, svulst eller blødning. Det er altså flere årsaker til ryggmargsskader, men alle skader har mye av de samme fellestegn.

 

Litt historie

Før Andre verdenskrig var det ingen systematisert behandling av ryggmargsskader og personer som fikk en ryggmargsskade hadde dystre utsikter. Blant annet sa den kjente engelske offiseren Lord Nelson under Slaget ved Trafalgar (1805) etter at han ble skutt i ryggmargen i nakken, mens han lå i sykesengen, (fritt oversatt) min ryggmarg er skadet og jeg kommer til å dø. Han var altså klar over utfallet på forhånd. - Og slik var det opp til slutten av Andre verdenskrig. For eksempel skal det ha skjedd under krigen at soldater som var skadet i ryggmargen kom til sykehus i kister, da det var allment forstått at personer med ryggmargsskader ikke ville overleve særlig. Men da, under Andre verdenskrig begynte en nevrolog ved navn Ludwig Guttmann å se på behandlingen av ryggmargsskadde soldater i England. Han så at de fleste som døde av følgeskader etter en ryggmargsskade, døde av infeksjoner som følge av katetre for tapping av urin ble liggende i urinrøret og at trykksår var et stort problem, hvor begge disse situasjonene førte til infeksjoner med påfølgende sepsis og død. Sir Ludwig Guttmann begynte da med intermitterende kateterisering og snuregimer for å unngå trykk- og liggesår. Dødeligheten som før Andre verdenskrig var på 80 % dødelighet to år etter en ryggmargsskade, ble nå snudd til 80 % overlevelse to år etter en ryggmargsskade. Dette var et stort gjennombrudd i behandling og rehabilitering av ryggmargsskadde. Dette regimet med avdelinger med flerfaglighet ble satt i system flere steder i verden. Blant annet er de tre såkalte spinalenhetene vi kjenner i Norge basert mye på de regimer som ble utført av Sir Ludwig Guttmann og hans avdeling på Stoke Mandeville Hospital. Sir Ludwig Guttmann ble senere den første ISCoS presidenten etter at ISCoS ble opprettet for å gi bedre behandlinger og rehabilitering til ryggmargsskadde. Det må og nevnes at det er den samme Ludwig Guttmann som startet Stoke Mandeville Games for ryggmargsskadde, for å få soldatene med ryggmargsskader i aktivitet igjen ved fysisk aktivitet og sport. I disse tider bør det og nevnes at det var disse lekene som senere ble til det vi kjenner som Paralympics i dag!

 

Norge

I Norge har vi som tidligere nevnt tre såkalte spinalenheter. Disse er St. Olavs Hospital avdeling for ryggmargsskader i Trondheim, Haukeland universitetssykehus spinalenhet i Bergen og Sunnaas sykehus i Oslo. Disse enhetene utfører primærrehabilitering av personer med ryggmargsskader i tillegg til å gi forskjellige kurs og tilbud om opphold. Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) samarbeider godt med spinalenhetene og vi har forskjellige felles prosjekter og fora for samarbeid. Blant annet er NorSCIR (det norske ryggmargsskaderegisteret) et resultat av slikt samarbeid. Registeret ble godkjent som et nasjonalt kvalitetsregister i 2012 av Helse- og omsorgsdepartementet og er nå i full drift. Dette er et flott og viktig register og det arbeides nå med å etablere et nordisk ryggmargsskaderegister (NordicSCIR). Et annet viktig samarbeidsprosjekt er etableringen av ABC-informasjonshefter om ryggmargsskader, som har blitt godt mottatt.

 

Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) med sine lokallag har i tillegg forskjellige aktiviteter. Gjennom året arrangeres flere møter og konferanser med utstillinger hvor tematikken kan variere rundt det å ha en ryggmargsskade. Vi har utmerket samarbeid med fagpersoner og de kommer ofte til disse samlingene for å holde foredrag og for å diskutere. LARS er engasjert politisk, vi kommenterer høringer og vi deltar i samfunnsdebatten. I tillegg arrangerer LARS flere spennende aktiviteter og samlinger for sine medlemmer og andre som for eksempel racerbilkjøring på baner, håndsykkelaktiviteter, fallskjermhopping, seilflyging og nå sist har vi etablert et flott prosjekt som vi kaller Jakt for alle, sammen med Norges Jeger- og Fiskerforbund, som tar sikte på å gi personer med funksjonsnedsettelser flere flotte naturopplevelser, inkludert jakt og fiske. LARS har og et nytt spennende prosjekt på gang som vil fokusere på håndsykkel hvor vi ønsker å få til nasjonale arrangementer rundt dette sammen med Idretten. LARS arbeider og deltar i tillegg med forebygging, rehabilitering og forskning på ryggmargsskader.

 

LARS har i tillegg et utmerket godt samarbeid med sine hovedsamarbeidspartnere som er Boots, Coloplast, Wellspect HealthCare og Panthera. De støtter LARS i mye av vårt viktige arbeid.

 

Det må og nevnes at LARS og fagpersoner ved Sunnaas sykehus har et samarbeid for å støtte ryggmargsskadde i sitt arbeid i Kambodsja. I tillegg har LARS er godt samarbeid med Sunnaasstiftelsen som blant annet arrangerer de populære og viktige CampSpinal samlingene på vinteren og sommeren.

 

Mye av det over er veldig bra, men hva er ikke så bra

I Norge er det mellom 4000 – 5000 personer med ryggmargsskader. Det finnes pr tiden ingen behandlinger slik at dette er livslange skader. Fokus på området er derfor ønskelig og påkrevd.

 

Livslang oppfølging og god rehabilitering må sikres i alle ledd. Rehabilitering og treningstilbud må utvikles og utvides og kostander og egenandeler for slik aktivitet må holdes lave slik at flest mulig personer med ryggmargsskader kan ha fysisk aktivitet.

 

Tekniske hjelpemidler må gjøres mer tilgjengelige slik at den enkelte skal kunne velge friere for større fleksibilitet, og at kvalitetsprodukter blir mer akseptert i de offentlige beregninger.

 

Universell utforming er viktig for alle med ryggmargsskade og her har Norge en lang vei å gå. Mye av samfunnet er i dag ikke tilgjengelig for alle. Det være seg skoler, butikker, restauranter, transportmidler og så videre. Dette må bli ordnet og det er et politisk ansvar å gjøre noe med det. Vi utfordrer derfor politikerne til å sette et årstall for når Norge skal være universelt utformet og tilgjengelig for alle mennesker.

 

Skole og arbeid krever spesielt fokus, spesielt for de yngre som skal ta utdanning og skal inn på arbeidslivet. Skoler må tilrettelegges, ordninger som stimulerer til utdanning må forberedes og et større inkluderende arbeidsliv er viktige moment for å gjøre hverdagen bedre for personer med funksjonsnedsettelser.

 

Forskning på ryggmargsskader i Norge er ikke prioritert hverken av helsevesenet som helhet eller av politiske myndigheter. Og det er tragisk når vi vet om de mange følgeskader og problematikk som kan oppstå etter en ryggmargsskade, inkludert at det ikke finnes noen former for behandlinger for reparasjon og regenerering av ryggmargsskader. Det er kun budsjettstøv som gis til forskning på ryggmargsskader i dag, og det må det gjøres noe med. LARS har tidligere foreslått til helsemyndighetene med Forskningsrådet at egne langsiktige program – med store nok tidshorisonter og økonomi – må opprettes for forskning på ryggmargsskader. Men så langt har heller ingenting av dette skjedd. Vi oppfordrer derfor også politikerne til å ta tak i dette og få satt ting på riktig plass!

 

Oppsummert for dagen 5. september

Ute i verden er det mye å gjøre for at alle med ryggmargsskader skal få det bra. Her hjemme i Norge er mye bra, men samtidig så er det nok saker å ta av her også for å gjøre ting enda bedre, - for personer med ryggmargsskader, deres familier og venner.

 

Lykke til med dagen!

 

Leif Arild Fjellheim

leder, Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS)

Flere nyheter
  • Invitasjon til LARS årsmøte og landskonferanse 2017
    08. april 2017
    Konferansen vil finne sted på Scandic City Stavanger i tidsrommet fredag 5. mai til søndag 7. mai.
  • Invitasjon til Norges første leirduestevne for rullestolbrukere
    08. april 2017
    Vi inviterer rullestolbrukere og funksjonshemmed til flott leirdueskytestevne på Buttentjern jaktskytesenter på Ringerike. Alle er velkomne! Stevnet er gratis, men en må ordne reise og eventuelt opphold selv. Det vil bli konkurranser, kurs og oppvisning av Kenneth Aspestrand. Noe å bite i og drikke blir det og i tillegg til utstillinger.
  • To nye ABCer om smerter og spastisitet og ryggmargsskade er tilgjengelige
    08. mars 2017
    Landsforeningen for Ryggmargsskadde sammen med spinalenhetene er glade for å annonsere at to nye ABCer om smerter og spastisitet og ryggmargsskade er produsert. Det er en ABC tiltenkt brukere og en ABC tiltenkt fagpersoner og helsepersonell.
  • Ny ABC om ernæring og ryggmargsskade
    08. mars 2017
    Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) sammen med spinalenhetene har gleden av å introdusere en ny ABC om ernæring og ryggmargsskade.
  • Ny bok om treningsøvelser fra Landsforeningen for Ryggmargsskadde
    25. februar 2017
    Landsforeningen for Ryggmargsskadde med partnere er glade for å presentere en ny bok om treningsøvelser for rullestolbrukere og alle andre som kan ha glede av boken med treningstips, veiledninger og videoer.
  • Bil med på Jakt for alle!
    17. februar 2017
    Jakt for alle er et inkluderingsprosjekt i regi av Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) og Norges Jeger- og Fiskerforbund (NJFF). Prosjektet er etablert for å gi rullestolbrukere og personer med funksjonsnedsettelser tilgang til naturopplevelser, kursing, leirdueskying og rifleskyting inkludert jakt og fiske.
Flere artikler